冰點(diǎn)特稿第1067期 活路

　　患兒在新陽光兒童病房做手工 車怡岑/攝

　　來北京之前，母親帶著騰騰，縣醫(yī)院，市醫(yī)院，省醫(yī)院，一家一家跑。有的醫(yī)生懷疑孩子碰傷了，有的認(rèn)為是發(fā)炎了，“打打消炎針就好”。但騰騰腋下的腫塊越來越大，一大塊分散成了幾小塊，最大的腫得像雞蛋。家人決定，去北京。

　　老家在遼寧盤錦的銘銘，跟父母坐著火車，晃晃蕩蕩來到了北京。下車時(shí)已經(jīng)是深夜11點(diǎn)，他們住進(jìn)醫(yī)院附近的地下室，房租是每天100元。

　　去年7月，北京天氣最糟糕的那幾天，狄德豪和妻子帶著女兒芊芊，拖著大皮箱，從老家趕來求醫(yī)。去醫(yī)院時(shí)正趕上暴雨，很久打不到車。北京24小時(shí)的降水量，已經(jīng)和他老家一年的降水量差不多了。旅店老板勸他們別出門，狄德豪說沒辦法，專家號(hào)是半夜睡在醫(yī)院外馬路牙子上才排到的，就約在了下午3點(diǎn)，天上下刀子，也得去。他跑遍了北京各大醫(yī)院，直到一位專家告訴他：“如果是我的孩子得了這個(gè)病，我會(huì)去北京兒童醫(yī)院。”

　　全球兒童惡性腫瘤發(fā)病率平均每年上升2.8%，在中國，平均每年新增三四萬名兒童腫瘤患者。每年來北京兒童醫(yī)院求醫(yī)的新發(fā)血液病患兒超過500人，官網(wǎng)上，血液腫瘤中心4個(gè)病區(qū)107個(gè)床位，常年顯示為“滿床”。

　　銘銘熱愛學(xué)習(xí)，在學(xué)校成績優(yōu)秀，但為了治病，被迫停學(xué)。車怡岑/攝

　　據(jù)北京兒童醫(yī)院統(tǒng)計(jì)，在該院治療的患兒，急性淋巴細(xì)胞白血病治愈率已達(dá)80%以上，急性早幼粒細(xì)胞白血病治愈率達(dá)90%以上，急性髓細(xì)胞白血病治愈率達(dá)60%以上，各種類型淋巴瘤的5年無事件生存率(EFS)達(dá)到80%以上。

　　這些從全國各地趕來，遠(yuǎn)離家鄉(xiāng)，遠(yuǎn)離童年的孩子開始“走療”，在兒童醫(yī)院附近住下，往返于醫(yī)院和出租屋之間。這座城市燈光耀眼，高架橋車流不息，龐大，陌生，也藏著生的希望。

　　媽媽帶騰騰到附近的公園玩。這是騰騰在北京最開心的時(shí)刻了。車怡岑/攝

醫(yī)

　　騰騰已經(jīng)習(xí)慣了疼痛。這個(gè)6歲的小女孩，側(cè)躺在病床的小褥子上，蜷著膝蓋，讓后背緊繃。又到了每兩月一次的鞘內(nèi)注射時(shí)間，這是一種將化療藥水從后腰注射進(jìn)脊髓的治療方法。6厘米長的針頭，緩緩從她脊柱之間推了進(jìn)去。頭暈、惡心的感覺，逐漸包圍了她。

　　這樣的注射已經(jīng)進(jìn)行了一年多，且還有一年多。騰騰已經(jīng)完成了治療，目前處于維持階段，她需要一星期推一次“手針”，兩個(gè)月復(fù)查一次。

　　每次要去“打鞘”之前，騰騰都眨巴著眼睛，可憐巴巴地瞅著母親張麗會(huì)。張麗會(huì)只能安慰她，“沒事兒”。除了語言，這位母親能做的，也只有在送女兒進(jìn)病房前抱住她，讓她輕靠在自己肩膀上。女兒的頭發(fā)長得很慢，頭頂只有一層柔軟的絨毛。

　　第一次做鞘內(nèi)注射的時(shí)候，騰騰的哭聲穿過緊閉的病房門，直戳在張麗會(huì)的心口。按照醫(yī)院規(guī)定，張麗會(huì)只能在門外守著。女兒的哭聲迫使她逃一樣地走開，遠(yuǎn)一點(diǎn)，再遠(yuǎn)一點(diǎn)，遠(yuǎn)到聽不見為止。

　　現(xiàn)在，騰騰不會(huì)在“打鞘”時(shí)哭了。

　　打完鞘，她需要平躺4個(gè)小時(shí)，一動(dòng)也不能動(dòng)，讓藥物隨著腦脊液循環(huán)，抵達(dá)腦池各處，最終，殺死她體內(nèi)的癌細(xì)胞。

　　為了安撫女兒，張麗會(huì)舉著平板電腦播放動(dòng)畫片。騰騰累了，張麗會(huì)輕輕拍著她。如果能睡著，這4個(gè)小時(shí)會(huì)過得快一點(diǎn)。

　　去年3月，騰騰從幼兒園回到家，給張麗會(huì)看自己腋下的腫塊。

　　很快，她發(fā)起了高燒。消炎針打了一支又一支，溫度計(jì)上的數(shù)字，卻始終沒有降下來。有一天晚上，她燒得迷迷糊糊，對(duì)張麗會(huì)說：“媽媽，我不想離開你，別扔下我。”

　　一年多了，女兒說這句話時(shí)的語氣和表情，始終刻在張麗會(huì)的記憶中。

　　在老家始終無法確診，他們只好來到北京。終于，騰騰腋下的腫塊被確診為淋巴瘤。她住進(jìn)了北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的第二病區(qū)。

　　病區(qū)的兩扇鐵門，大多數(shù)時(shí)候都緊閉著。

　　孩子們?cè)诶锩?，戴著口罩，頂著小光頭，身上插滿管子，自己照顧自己的生活。家長們?cè)谕饷?，送飯，守候，籌錢。

　　芊芊也曾住在這個(gè)病區(qū)里。她的淋巴瘤，起初被誤診為神經(jīng)纖維瘤。腫瘤在頸部，血管和神經(jīng)密集，父親狄德豪不敢讓她在老家做手術(shù)。對(duì)很多外地病人來說，確診都是一件很難的事。

　　他們來到北京，在一家三甲醫(yī)院開了刀。那時(shí)候，狄德豪根本沒有想到，這場手術(shù)反而“打破了腫瘤外的一層膜”，讓病情惡化了。

　　芊芊確診之后，家里人都嚇壞了。狄德豪一晚上睡不著覺，每隔一會(huì)兒就看看孩子，一看到孩子就哭。有醫(yī)生甚至對(duì)他說，“你們?cè)僖粋€(gè)孩子吧”。他不肯接受，決定砸鍋賣鐵也要給孩子治病。

　　不到20天，癌細(xì)胞像是突然從沉寂狀態(tài)被激活，在芊芊的淋巴腺中瘋狂肆虐，從頸部一直蔓延到腋下、股溝。當(dāng)?shù)业潞勒业絻和t(yī)院時(shí)，芊芊全身的骨骼，都已經(jīng)被侵蝕了。

　　童童在玩平板電腦 車怡岑/攝

　　狄德豪開始一把一把掉頭發(fā)，不到半年瘦了30多斤，臉頰凹下去，照鏡子時(shí)嚇一跳。他反復(fù)問自己：“為什么發(fā)生在她身上？”

　　他眼睜睜看著芊芊躺在病床上，大腿主動(dòng)脈上插著手指粗細(xì)的管子，躺4個(gè)小時(shí)，女兒全身的血液被抽出來，流進(jìn)提取干細(xì)胞的機(jī)器，再回輸?shù)缴眢w中。做完這些，父母拿手狠狠地按住傷口，要緊緊按2個(gè)小時(shí)。

　　狄德豪說，有的家長按2個(gè)小時(shí)按不住了，松開了。“你知道動(dòng)脈壓力有多大，孩子那個(gè)血滋滋地就流出來了，滋到人臉上了。”

　　有一次，整個(gè)流程做完，已經(jīng)是晚上8點(diǎn)多了。家長壓著傷口，壓到10點(diǎn)鐘。醫(yī)生讓他們回家，病房里不讓待，可他們住的地方很遠(yuǎn)，那個(gè)時(shí)間，已經(jīng)錯(cuò)過了所有的公共交通工具。“你說我們上哪兒待著去？孩子的大腿根，也不能蜷著，否則主動(dòng)脈一下子冒血了怎么辦呢？”他們很害怕，就在樓道里待了一晚上。

　　有的家庭租的房子遠(yuǎn)，地鐵要一二十站，去兒童醫(yī)院一趟兩小時(shí)。在地鐵上沒人給孩子讓座，夫妻倆各把一頭，上去給孩子搶座。

　　經(jīng)歷了6個(gè)化療療程的涵涵正躺在媽媽的腿上，涵涵媽媽輕揉他的脊背。車怡岑/攝