學(xué)

　　每周三下午，新陽(yáng)光病房學(xué)校的王夏奕老師，早早就開(kāi)始打掃教室。除了準(zhǔn)備好下午要用的的手工和玩具，她還必須用消毒水，擦拭房間的每一個(gè)角落，將空調(diào)調(diào)到適宜的溫度。

　　最后，她把一包一次性口罩，放在門(mén)邊的柜子上。

　　站在窗口向東南方看，能看到北京兒童醫(yī)院的屋頂。每個(gè)走進(jìn)教室的人，要做的第一件事就是洗手。

　　來(lái)這里的孩子，都是兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的患兒。他們的年齡大多在3歲到7歲之間，不分大小班，都在同一張桌子前上課和玩耍。

　　騰騰身體好一點(diǎn)的時(shí)候，媽媽會(huì)帶她去這里玩。她會(huì)推著玩具購(gòu)物小車(chē)，吆喝：“賣(mài)東西啦。”其他孩子湊過(guò)來(lái)，把塑料雪花片當(dāng)作貨幣遞給她。

　　這里的志愿者老師和孩子感情很深，王夏奕實(shí)在忍受不了一個(gè)孩子“走了”，第二個(gè)“走了”，到“走了”第十個(gè)孩子時(shí)，心碎的她辭職了。她用了很長(zhǎng)時(shí)間做心理修復(fù)，才鼓起勇氣，重新回來(lái)。

　　另一個(gè)家長(zhǎng)們喜歡帶孩子去的地方，是距離兒童醫(yī)院不到兩公里的兒童舒緩治療中心。那里每周六都有固定的免費(fèi)心理咨詢服務(wù)，定期還會(huì)組織患兒參觀海洋館、博物館。

　　“外面的小孩，看到我家孩子戴著口罩，就躲著他，不敢和他玩。其實(shí)是我家孩子要躲著他們才對(duì)。”一位家長(zhǎng)半開(kāi)玩笑地說(shuō)。

　　但孩子最常玩的，是“治病”的游戲。

　　“做個(gè)CT”“打個(gè)造影劑”“做個(gè)骨穿”，他們舉著玩具針管和小藥瓶，扮成醫(yī)生和護(hù)士，給陪他們玩的老師“看病”。

　　與癌癥有關(guān)的詞，烙在他們的生活當(dāng)中，在游戲時(shí)被隨口丟出來(lái)。

　　有個(gè)13歲的男孩，甚至?xí)r不時(shí)上網(wǎng)查查，把自己的病，研究得比許多大人都明白。有些家長(zhǎng)拿到了自家孩子的化驗(yàn)單，他接過(guò)來(lái)瞧瞧，隨手就能指出來(lái)，哪個(gè)項(xiàng)目數(shù)值過(guò)高，下一步會(huì)做什么檢查，該吃什么藥了。

　　“結(jié)束化療后的孩子，眼神都不一樣了。就像是痛苦給了他們勇氣。”王夏奕老師說(shuō)。她在2014年6月底來(lái)到新陽(yáng)光病房學(xué)校，3年的時(shí)間里，有200多位小朋友來(lái)這里。這些孩子都是外地戶口，無(wú)法去北京本地的公立幼兒園，家里也無(wú)法負(fù)擔(dān)私立幼兒園的費(fèi)用。

　　騰騰在回家路上不小心摔了一跤，媽媽很緊張地檢查傷口。在這簡(jiǎn)陋的出租屋里，母女倆相依為命。車(chē)怡岑/攝

　　馬延武也在為孩子的學(xué)業(yè)發(fā)愁。

　　銘銘該讀5年級(jí)了，她的戶口和學(xué)籍都在老家。馬延武把附近的幾所小學(xué)都跑遍了，挨個(gè)兒?jiǎn)柲懿荒芙枳x。得到的答復(fù)都是否定的。

　　他聽(tīng)說(shuō)北京周邊有些打工子弟學(xué)校，能接受外地流動(dòng)兒童，但“沒(méi)打聽(tīng)著”。老馬和家委會(huì)的其他家長(zhǎng)在一塊兒聊天，發(fā)現(xiàn)大家“都找不著”。

　　現(xiàn)在唯一的希望，是新陽(yáng)光病房學(xué)校。

　　每周固定時(shí)間，新陽(yáng)光病房學(xué)校的志愿者，都會(huì)來(lái)馬延武租住的出租房，給附近住著的患兒們上課。課堂是馬延武隔壁的租戶免費(fèi)提供給他們的，課桌是房東的。

　　在病房學(xué)校補(bǔ)課的孩子里，最大的是洋洋。他該讀初二了，結(jié)束化療后，他們家搬到了北京五環(huán)外的小湯山。洋洋的母親咨詢過(guò)小湯山的一所私立學(xué)校，一年學(xué)費(fèi)就要十幾萬(wàn)元，以他們現(xiàn)在的經(jīng)濟(jì)狀況，根本負(fù)擔(dān)不起。

　　洋洋只好在家里自學(xué)。來(lái)北京看病之前，洋洋家里剛花了幾萬(wàn)元的擇校費(fèi)，把他送進(jìn)了當(dāng)?shù)刈詈玫闹袑W(xué)，但他只上了7天學(xué)。

　　這個(gè)原本過(guò)得還不錯(cuò)的家庭，僅用了一年的時(shí)間，就已經(jīng)和很多相同處境的中產(chǎn)家庭一樣，花光積蓄，欠下外債，迅速向下滑落。

　　銘銘結(jié)束化療之后，老馬也想搬走，去北京五環(huán)外租房子。那邊的房子租金便宜，平房幾百元，樓房千元左右，合租的話更便宜。但病房學(xué)校的老師告訴他，志愿團(tuán)隊(duì)的補(bǔ)課工作，只能覆蓋兒童醫(yī)院附近的患兒家庭。

　　馬延武考慮之后，還是咬咬牙，繼續(xù)留在了兒童醫(yī)院旁邊。

　　北京兒童醫(yī)院西門(mén)外，馬延武在接聽(tīng)電話。車(chē)怡岑/攝

走

　　越來(lái)越沉重的經(jīng)濟(jì)壓力，以及女兒的學(xué)業(yè)，迫使狄德豪開(kāi)始考慮離開(kāi)北京。

　　芊芊已經(jīng)11歲了，去年生病的時(shí)候，她正在讀5年級(jí)，辦理了一年的休學(xué)。今年9月份開(kāi)學(xué)，她該讀小學(xué)6年級(jí)了。明年這個(gè)時(shí)候，她將面臨小升初。

　　芊芊打小就“愛(ài)看書(shū)”，手里總是捧著書(shū)，成績(jī)也一直不錯(cuò)。如果他們一家留在北京，她的學(xué)業(yè)就不得不中斷3年，甚至更久。

　　馬延武勸他別走。維持期間需要的藥品長(zhǎng)春花堿、美羅華，都很難在老家買(mǎi)到。曾有家長(zhǎng)也選擇離開(kāi)北京，沒(méi)過(guò)多久，就給老馬打來(lái)電話求助，“孩子斷藥兩個(gè)月了。”

　　最讓他擔(dān)心的，是“推手針”用的長(zhǎng)春花堿。這種藥物本身就有劇毒，在靜脈注射時(shí)，必須特別小心，一旦漏在血管外面，腐蝕性立即會(huì)導(dǎo)致局部組織壞死。

　　一位老家在內(nèi)蒙古的患兒家長(zhǎng)，在維持期，帶著孩子回了老家。她找了好幾家醫(yī)院推手針，都被拒絕了。3歲的孩子，本來(lái)血管就很細(xì)，化療過(guò)后更細(xì)了。地方醫(yī)院的護(hù)士捧著針管，不敢下手。

　　“地方的醫(yī)療有太多的問(wèn)題了。”她忍不住抱怨，“我在老家的醫(yī)院，托了關(guān)系找到最好的護(hù)士，都不如北京兒童醫(yī)院隨便一個(gè)護(hù)士。”

　　對(duì)于回去將要面臨的問(wèn)題，狄德豪很明白。他認(rèn)識(shí)的一位家長(zhǎng)是他老鄉(xiāng)，拿著孩子的血項(xiàng)單子，給老家醫(yī)院的醫(yī)生看，把醫(yī)生嚇壞了。那些數(shù)值都太低了，可以直接下病危通知書(shū)了。在北京兒童醫(yī)院，同樣血項(xiàng)的孩子，甚至還在“走療”，無(wú)需住院。

　　可狄德豪已經(jīng)有些支撐不下去了：“不回去怎么辦？怎么生存呢？”他一遍遍問(wèn)別人，也問(wèn)自己。

　　兩個(gè)多月前芊芊結(jié)束化療，狄德豪一家三口，搬到了通州的綠夢(mèng)兒童關(guān)愛(ài)中心。那是一個(gè)為進(jìn)京看病兒童及其家庭，提供臨時(shí)居所的救助機(jī)構(gòu)。

　　按照規(guī)定，受助兒童的年齡要在14周歲以下，每個(gè)入駐家庭，最長(zhǎng)的居留時(shí)間不能超過(guò)3個(gè)月。時(shí)限將至，狄德豪仍然沒(méi)有尋找到新的長(zhǎng)租房。

　　他打算帶著芊芊回老家了。

　　這個(gè)曾經(jīng)算得上小康的家庭，如今負(fù)債27萬(wàn)元。生活像是驟然間傾塌下來(lái)，他在夾縫中試著喘息，可是連呼吸都是滯澀的。

　　面對(duì)11歲的女兒，這些情緒，他一點(diǎn)都不敢表現(xiàn)出來(lái)，也從不說(shuō)“癌癥”“腫瘤”這些字眼。曾有一位醫(yī)生，在查房時(shí)當(dāng)著孩子的面，直接說(shuō)了“化療”“放療”。一年過(guò)去了，狄德豪仍然耿耿于懷。

　　狄德豪覺(jué)得，芊芊比以前內(nèi)向了，生活對(duì)她來(lái)說(shuō)“就像停滯了一樣”，這讓他難受。

　　在他的印象中，很多家長(zhǎng)帶著孩子來(lái)到北京兒童醫(yī)院，掛了號(hào)，確了診，問(wèn)了多少錢(qián)，然后就走了。

　　“回去喝中藥去了。”狄德豪說(shuō)。家長(zhǎng)們談及這些事，不愿意用“放棄”這類(lèi)消極的字眼。

　　狄德豪記得，“血二病房”曾有個(gè)孩子，6歲，性格“特別敏感”。他和家里人住在一個(gè)狹窄的出租屋里，每天晚上他爸爸回到家，他都會(huì)觀察爸爸的表情“開(kāi)不開(kāi)心”。

　　“如果他爸爸借到了錢(qián)，回來(lái)時(shí)臉上的表情好，這孩子就知道，自己有救了。”狄德豪說(shuō)。

　　那個(gè)孩子結(jié)束化療時(shí)，相熟的幾位家長(zhǎng)都挺高興。大家一起買(mǎi)了些花生米和小涼菜，買(mǎi)了啤酒，在狄德豪當(dāng)時(shí)租住的小院子里慶賀，都覺(jué)得這個(gè)孩子有救了。

　　“他家花了不少錢(qián)，兩口子也沒(méi)錢(qián)，千難萬(wàn)難總算讓孩子結(jié)束化療了。”狄德豪說(shuō)。

　　“家里把房子也賣(mài)了。”馬延武在旁邊補(bǔ)充。

　　可不到半個(gè)月，那個(gè)孩子的病復(fù)發(fā)了，孩子很快就沒(méi)了。

　　“從我們結(jié)束化療離開(kāi)醫(yī)院后，到現(xiàn)在，我們認(rèn)識(shí)的十幾個(gè)孩子不在了。前兩天還跟那孩子玩兒呢，過(guò)兩天就沒(méi)了，這樣的事經(jīng)常發(fā)生。” 狄德豪低聲說(shuō)。

　　那家人回了老家，馬延武偶爾還會(huì)和他們通個(gè)電話，簡(jiǎn)單地問(wèn)候幾聲，安慰幾句。

　　然后，電話兩端就沉默了。

　　盡管身邊的孩子有的走了，但更多的活了下來(lái)。家長(zhǎng)都堅(jiān)信，騰騰、芊芊、銘銘……這些孩子會(huì)是幸運(yùn)的那一個(gè)，未來(lái)的路還長(zhǎng)長(zhǎng)的。