食

　　芊芊的治療方案包括8個療程，歷時8個多月。前5個療程，她和其他孩子一樣，獨自在醫(yī)院住著。

　　每天凌晨4點，狄德豪就爬起來，用小火煨兩小時，熬出又稠又軟的小米粥。有時他也會煮南瓜粥或牛肉湯，給女兒加強一些營養(yǎng)。

　　6點，病區(qū)的鐵門緩緩打開，芊芊媽媽帶著熬好的粥走進去。她可以陪孩子待一個小時，幫女兒洗漱，拿早飯給她吃。

　　由于化療藥物的副作用，好胃口對這些孩子說來，成了極端的奢侈。

　　食物的衛(wèi)生標準也非常高。化療藥物殺死了癌細胞，也讓這些孩子的免疫力趨近于零。芊芊很容易感冒生病。食物只能買新鮮的，煮到爛熟。

　　生日蛋糕也要吃得小心翼翼。楊海豐的兒子嘟嘟，7月底剛滿3歲。病友幫忙買了生日蛋糕，但主治大夫說，蛋糕能吃，奶油不行。嘟嘟鬧個不停。

　　楊海豐心軟了，用勺子沾著奶油，讓嘟嘟小小地舔了一口。

　　嘟嘟年初確診，患有神經(jīng)母細胞瘤，至今仍住在血二病房里。他想吃疙瘩湯，楊海豐一手端著鍋，盯著鍋里的湯湯水水，一手舉著手機，瞅著網(wǎng)上搜索到的菜譜。孩子生病前，他很少下廚房。

　　大多家庭都買了消毒柜或消毒燈，給餐具一遍遍消毒。有的家長甚至每天早午晚，都要用酒精把地板擦一遍，把每一處縫隙都清理干凈。

　　樓上的“血四”病房里，住的是等待骨髓移植的孩子。一天三頓飯，家長拎著高壓鍋來來回回。鍋蓋甚至不能在病房外面打開，要直接拎進病房的消毒柜里。

　　有一個孩子，在做完骨髓移植后出了院。他父親獨自照看他，有一次沒時間做飯，在外面買了個包子給他吃。

　　這個包子引發(fā)了腸道排異。那孩子重新回到醫(yī)院，進了ICU病房，到后來便血，不久就沒了。提起這件事，家長們的聲音立即都壓低了，出現(xiàn)了幾秒鐘的沉默。

　　芊芊去做了一個核磁檢查，回來就感染了腮腺炎，可能因為大廳空氣不好，感冒病毒很多。一個腮腺炎又花11萬元，孩子在化療期免疫力特別低，一旦感染，住到醫(yī)院的單間里面，一天就是1.5萬元。

　　“居住條件不能太差”，這是家長們的共識。但對張麗會來說，租一個單間的負擔太大。

　　騰騰結束化療后，張麗會在兒童醫(yī)院附近租了一間屋子，與另一戶人家共用衛(wèi)生間和廚房。廚房的墻皮已經(jīng)大面積剝落，因為潮濕，一整面墻上都有一米多高的霉斑。張麗會的消毒措施，只能是用開水煮一煮餐具。

　　夏天中午最熱的時候，張麗會坐在蚊帳里，給睡著的女兒扇扇子。騰騰睡醒了，揉揉眼睛，擠到媽媽懷里，看上去就和沒有生病的孩子一樣。

　　芊芊正在醫(yī)院里的階梯上溫習功課，她患有淋巴癌。為了節(jié)約資金，他們家現(xiàn)在住在遠在通州、由公益組織提供的救助站里。車怡岑/攝

　　騰騰的父親留在老家，打工賺錢，維持女兒在北京的醫(yī)藥費和生活費。每天晚上，父親都要和騰騰在視頻里聊聊天。網(wǎng)絡不好的時候，畫面卡得斷斷續(xù)續(xù)，一段笑聲都要分好幾次聽到。

　　聊天的時間也很難固定下來，騰騰的父親有時忙著送貨，有時在客戶家里安裝空調(diào)。最忙的時候，他晚上八九點鐘都下不了班。等他放下貨物，拿起手機，千里之外的女兒，或許已經(jīng)睡熟了。

　　在“維持”階段，很多家庭都和他們一樣，兩口子一個來北京，另一個留在老家。

　　馬延武夫婦卻選擇都留在北京，他們的女兒銘銘也已經(jīng)結束化療，進入了維持期。馬延武一直想找個地方打打工，女兒的病以及在北京的生活費，將他的脊背壓得佝僂。他在老家的房子早已經(jīng)賣掉了，現(xiàn)在欠著幾十萬元的外債。

　　今年春節(jié)，馬延武家和另外兩家人，一起在出租房過了年。孩子不能吃酸菜餡的，他們包了兩種餡兒的餃子。出租房里沒有電視，三家人圍坐在一起，筷子拿起來，沒吃幾口，就都放下了。

　　這是他們第一次在北京過年，大家胃里都已裝滿了苦澀。

　　因為沒有床位，童童只能在病房外的走廊里輸液，在媽媽的懷里睡著了。車怡岑/攝

住

　　來到北京后，馬延武一家子，已經(jīng)“搬了四回”。

　　他們最初落腳的地下室，沒窗戶，不通風，住了沒多久，房東就要漲價。馬延武只好把行李甩在肩膀上，來回四五趟地倒騰。

　　別的家長告訴他，這樣下去不行，“得租一個長期的”。但兒童醫(yī)院在二環(huán)邊上，稍好一點的房子，一個月房租要四五千元，“承受不起”。找了一個多月，他才終于找到現(xiàn)在落腳的地方。

　　房間不大，只有10平方米左右，一張雙人床屬于銘銘和她媽媽。床邊與衣柜之間的地上，勉強塞進去個厚床墊，那是馬延武休息的地方。加長了電線的插線板，從5層樓的窗口直直垂到樓下，連接在他家電動小三輪的電池上。

　　從兒童醫(yī)院到這間出租屋，直線距離不到900米。馬延武從“家”里出來，穿過一個十字路口，走快一點的話，抵達醫(yī)院西門不到5分鐘。

　　但即使是這么近的距離，銘銘走起來，仍然會覺得吃力。

　　馬延武安頓下來不久，就從別的家長手里，以2000元的低價，買下了一輛電動小三輪代步。他載著女兒，在醫(yī)院和出租屋之間往返。在醫(yī)院的院子里，在周邊各個小區(qū)和居民樓的樓下，這樣的小車隨處可見。

　　老式居民樓里，棕紅色的扶手斑駁掉漆。銘銘出虛汗，喘粗氣。她只好趴在父親的背上，由他背著上5樓。

　　馬延武加了一個“血二病友交流”群，里面都是血液腫瘤中心的患兒家長，500人的成員上限，早早就滿額了。

　　父親們愛聊的話題之一，是去哪里“搞錢”。

　　馬延武考慮要去擺個攤兒，賣煎餅或小商品?？稍诒本┒h(huán)邊上，他根本找不到能讓他擺攤的地方。再遠些的地方，他去不成。

　　他很難在北京找到一個固定的工作。有一陣子，他想去送快遞，送外賣。但招聘方告訴他，要是不能固定工作時間，公司就無法給他提供運送包裹的專用車，他得自己買。

　　他只好暫時打消了這個念頭。

　　為了節(jié)省開支，馬延武回老家辦事，再來北京的時候，會扛著老家地里種出來的大米，在綠皮火車里晃蕩十來個小時。妻子去市場買菜，都會挑蔬菜和水果打折的時間段。

　　小語的父親一直在西直門的服裝批發(fā)市場搬貨。上個月底，批發(fā)市場閉市了，商戶都摘牌走人，他的這份工作也沒了。“沒有譜了，不知道怎么辦呢。”他不得不感慨。

　　但他離不開北京，他的孩子也結束化療進入了維持階段。

　　在馬延武、張麗會、狄德豪的老家，對淋巴瘤這種疾病，報銷的比例，大概只有30%，遠遠低于北上廣這些一線城市的額度。

　　“淋巴瘤什么補助都沒有，不像白血病，社會上救助的多。我們?nèi)ド暾埢?，人家說，不是白血病不讓申請。”一位家長坐在兒童醫(yī)院對面的馬路牙子上說。

　　即使是為了這不到三分之一的報銷額度，馬延武也需要在北京和盤錦之間來回跑，在一張薄薄的申請表上，湊齊好幾枚印章。

　　有一次，地方醫(yī)院不肯給他蓋轉診手續(xù)的章，他一急，當場跪了下來，膝蓋重重砸在水泥地上。

　　進口藥也不在報銷的名單之上。一種維持期推手針用的進口藥品長春花堿，一支就要1000多元，國內(nèi)沒有替代藥物。

　　張麗會托了人，輾轉從廣州那邊買回了藥，擱在出租屋的舊冰箱里，與蘋果、蓮蓬擠在一起。

　　騰騰在出租屋里畫畫，因為化療，她的頭發(fā)掉光了。車怡岑/攝