連江3歲男童患怪病一碰就出血不能碰不能哭流過“血淚”

來源:東南快報(bào) 2015-03-18 08:38 http://m.vtrackmedia.com/ 海峽都市報(bào)電子版

[摘要]見媽媽每天都在偷偷流淚，涵涵主動(dòng)提出自己要出院回家，只要媽媽不哭

　　閩南網(wǎng)3月18日訊當(dāng)同齡寶寶或背著書包快樂上幼兒園，或在大人懷里撒嬌時(shí)，剛剛度過自己3周歲生日的連江寶寶陳齊涵，卻只能一直和病房為伴。這個(gè)從出生開始就頻繁流鼻血、經(jīng)常暈倒的孩子，在去年10月被確診患有WAS綜合征(濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征)，目前福建已知的只有大約5例。

　　涵涵必須進(jìn)行骨髓造血干細(xì)胞移植手術(shù)，才有成活希望。但他的家庭已經(jīng)被前期花去的40多萬元醫(yī)藥費(fèi)壓得負(fù)債累累，移植還需50多萬元費(fèi)用。見媽媽每天都在偷偷流淚，涵涵主動(dòng)提出來，自己要出院回家，只要媽媽不哭。

在醫(yī)院治療的涵涵

“經(jīng)常站著就流一灘鼻血”

　　涵涵的媽媽陳可風(fēng)說，涵涵出生后幾天就不斷腹瀉，有時(shí)一天就要排便十幾次，并帶有血絲;時(shí)而流鼻血，時(shí)而腦袋鼓起大包，但一直沒找到病因。

　　“幾乎就沒離開過醫(yī)院，經(jīng)常站著就流一大灘的鼻血。”陳可風(fēng)說，去年8月，涵涵又一次發(fā)病，在福建協(xié)和醫(yī)院進(jìn)行的血常規(guī)檢查中，發(fā)現(xiàn)血小板幾乎為零。在醫(yī)院建議下，涵涵進(jìn)行了基因檢測，被診斷為患有WAS綜合征。當(dāng)月底，父母帶著他又去了重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院，病情再次得到確診。

　　前日，記者在協(xié)和醫(yī)院見到了涵涵。據(jù)主治醫(yī)生介紹，WAS綜合征很罕見，發(fā)病率僅為十萬分之一。由于需要基因檢測才能確診，所以目前福建已知確診的患兒只有大約5例?；颊咝枰?jīng)常性輸血和血小板，死亡率非常高，只有進(jìn)行骨髓造血干細(xì)胞移植手術(shù)才有成活希望。

　　三年下來，父母已為涵涵花去40多萬元錢，其中有近35萬元是借來的。而涵涵因?yàn)楹苓t才落戶口，沒辦法享受醫(yī)保待遇。

為兒籌錢治病母親躲起流淚

　　醫(yī)生的建議是，讓涵涵到重慶接受治療。因?yàn)橹貞c醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院有成功治愈案例。

　　不過面對50多萬元的移植費(fèi)用，陳可風(fēng)只能偷偷躲進(jìn)病房邊的廁所流淚。“實(shí)在是沒地方借錢了，住的是祖屋，想賣也沒人要。我能不能賣一個(gè)腎，給孩子換手術(shù)費(fèi)呢?”陳可風(fēng)說。

　　讓陳可風(fēng)沒想到的是，雖然涵涵才3歲，卻知道了自己常常躲著哭的事。“他說媽媽你別哭，我不醫(yī)了。”說著說著，陳可風(fēng)沒忍住又開始掉淚。

　　如果你愿意幫助涵涵，可以給他捐款，賬號(hào)：6217856400015109649;戶名：陳齊涵;開戶行：中國銀行福州市鼓樓支行。（海都記者廖慶升實(shí)習(xí)生張福明文/圖）