中國兒基會2017血友病兒童夏令營在京舉辦

來源:中國新聞網(wǎng) 2017-08-22 16:25 http://m.vtrackmedia.com/

　　8月22日，由中國兒童少年基金會、夏爾中國共同主辦的“血有止境，自由人生”2017血友病兒童夏令營在北京舉行。

　　中新網(wǎng)北京8月22日電(記者張希敏)由中國兒童少年基金會、夏爾中國共同主辦的“血有止境，自由人生”2017血友病兒童夏令營22日在北京舉行。

　　開營儀式上，中國兒童少年基金會首次發(fā)布卡通版《血友病兒童健康成長手冊》，及其關(guān)聯(lián)卡通形象——血友病男孩“康康”和象征凝血因子“小八”，講述了在“小八”的陪伴下，陽光、勇敢的“康康”從認識血友病、接受治療直至樹立夢想的勵志故事。

　　主辦方表示，夏令營期間，還邀請了北京協(xié)和醫(yī)院血友病診療中心護理專家李魁星解讀預(yù)防治療及日常護理經(jīng)驗，幫助患兒及其家庭樹立正確的疾病認知、科學(xué)地進行疾病管理，并邀請到心理督導(dǎo)團隊開展面對面親子心理輔導(dǎo)，幫助患兒養(yǎng)成積極向上的生活態(tài)度。

　　李魁星說：“目前，中國約有13.6萬血友病患者，中國目前接受標準預(yù)防治療的患者不足10%，繼而導(dǎo)致關(guān)節(jié)出血，造成永久性關(guān)節(jié)損傷或喪失運動能力。據(jù)統(tǒng)計，中國血友病患者14歲以下大約有50%出現(xiàn)殘障，18歲以上的有90%出現(xiàn)殘障。而兒童是治療血友病的關(guān)鍵時期，應(yīng)關(guān)注每次出血，及早采用足劑量標準預(yù)防治療控制出血，將年出血控制在三次以內(nèi)，早日與發(fā)達國家水平接軌，讓血友病兒童從小就健康成長，回歸正常生活?！?/p>

　　中國兒童少年基金會秘書長朱錫生表示，此次血友病兒童夏令營活動旨在幫助血友病患兒家庭、乃至社會公眾對這個罕見病的了解和認知，讓患兒能夠通過及時的預(yù)防治療實現(xiàn)“零出血”，從而有效避免因關(guān)節(jié)損傷而致殘。他表示，也希望通過這個夏令營活動，為患兒家庭搭建日常護理經(jīng)驗分享、親子心理輔導(dǎo)技能傳授、血友病管理知識普及、血友病兒童的身心健康關(guān)愛的有效平臺。

　　據(jù)悉，截止2016年底，中國兒童少年基金會聯(lián)合夏爾中國開展血友病兒童援助項目，已經(jīng)捐贈藥品價值約2571萬元人民幣，累計援助500多名患兒。2017年度，血友病兒童夏令營北京舉辦后，還將登陸深圳、杭州，預(yù)計共有近50個家庭參與此次主題夏令營活動。(完)

責(zé)任編輯：陳輝達