罕見病病人組成的搖滾樂隊：我不罕見你也不必抱歉

來源:中國青年報 2017-10-18 06:53 http://m.vtrackmedia.com/

　　從6歲到16歲，當同齡人坐在教室里的時候，崔瑩只能坐在床上，每天早上把一個800毫升的水瓶灌滿熱水，放在身邊喝一整天。

　　家里重新裝修過一次，吊燈的開關被特意安在墻面的中下部。整整10年時間里，她都只能待在30多平方米的家中。長期待在室內(nèi)，她的皮膚變得和鞋子一樣雪白。

　　在一間不到10平方米的房間里，父母的床擺在一頭，她的“床”——一張木制的長椅擺在另一頭，中間隔著的小書桌正對窗外。崔瑩對這個房間里的一切都無比熟悉，隨手指著墻上一副寫著“真善美”的書法說：“你仔細看，那個‘美’字比另外兩個字要稍微小一點。”

　　她家?guī)装倜字饩褪情L安街，可對崔瑩來說，這個緊鄰北京二環(huán)路的位置并不方便，老舊的小區(qū)沒有電梯，下樓必經(jīng)的21層臺階可以輕易將她困住。她在北京生活了將近30年，至今沒去過故宮。

　　初中時，有所高中派老師去家里給崔瑩授課。每個周末，學校還會安排同學去看望她?？吹酵瑢W們在一起暢聊，從未有過社交生活的她總會突然覺得孤獨和憤怒。“那時我覺得他們不理解我，我也不屑于加入他們無聊的談話。”崔瑩一手支在床上，一手扶著桌子，前后搖晃著輪椅，那是她平時的運動方式，“其實挺自卑的，卻又帶著點莫名其妙的驕傲和自大。”

　　除了毫無掩飾的歧視，有時，溫情中也隱藏著尖刺。幼兒園的老師怕崔瑩再次骨折，會叮囑其他小朋友“不要跟她玩”。走在路上，會有人過來摸著她的頭：“姑娘，你可得好好活著。”她莫名其妙：“難道我看起來像是不想活了嗎？”

　　小時候的程利婷學習成績特別好，家里一整面墻都是獎狀，老師表揚她的時候總是強調(diào)：“人家都那樣了。”當時她沒在意，還覺得挺高興。可后來想想，“那樣”其實是一種潛在的俯視姿態(tài)。

　　“別人對我的期望是更低的。” 崔瑩說，“他們總是會下意識地覺得我脆弱，或者做不好任何事情。其實我們不需要同情，也沒那么脆弱。我們需要的只是被當作正常人。”

　　為了證明自己可以跟別的孩子一樣學習，程利婷借鄰居和姐姐的課本來看，還給自己制定了課程表，甚至還安排了晚自習。除了看課本，她還學電腦、學美術，是北京市第一批考取駕照的殘疾人。此時的她坐在北京CBD一間英語培訓班的教室里，已經(jīng)上了一天的課程。“總要給自己找點事干。”

　　學會電腦之后，程利婷在網(wǎng)上為自己找了一份發(fā)廣告和傳資料的兼職，第一份工資是60塊錢，為此她還特意辦了一張銀行卡。“但我還是喜歡收現(xiàn)金，那跟把錢打到卡里的感覺是不一樣的。”后來，她又找了一份游戲設計的工作，忙碌時每個月能掙八九千元。她會悄悄替父母在網(wǎng)上訂好機票，然后通知他們“明天去海南旅游”。

　　他們不喜歡聽到別人說自己“真不容易”。“如果無障礙設施都完善的話，我們就沒有什么不容易的。”在十幾歲時寫的日記里崔瑩就認定，“堅強只是一種求生的本能”。