一握一張，在 呼吸球的縮與張之間，濃縮著父母最深沉的愛。

　　福州連江23歲姑娘鄭小君因患上罕見病“包涵性肌病”，肌無力而無法自主呼吸。父母用呼吸球?yàn)樗灾坪粑鼨C(jī)，每日不斷捏呼吸球，來維持女兒的生命。鄭小君清醒的時候自己捏，睡著了就由父母輪流捏，為了讓父母晚上能睡覺，小君只能白天睡。捏呼吸球，每分鐘要捏40次左右，4年下來就是2000多萬次，呼吸球捏壞了十幾個，手捏破皮變形了。但不變的是鄭小君的求生欲望和父母不離不棄的照顧。

　　昨日是感恩節(jié)。鄭小君最大的心愿，是能有一臺呼吸機(jī)代替呼吸球，讓爸媽的手好好歇歇。但是，因?yàn)橹尾∫呀?jīng)被掏空家底的這個農(nóng)村家庭，再也買不起一臺價值7萬元的呼吸機(jī)了。

小君睡覺時，父母要不斷地捏呼吸球

為給女兒治病 已花去30多萬元

　　昨日下午3點(diǎn)，記者來到福建醫(yī)大附一醫(yī)院呼吸內(nèi)科病房，病床上的鄭小君正在熟睡。她的氣管內(nèi)插著管子，管子的一頭連著一個淡綠色的橄欖形呼吸球，有半個籃球大小。媽媽劉文蓮坐在一旁，手中捏著呼吸球。隨著呼吸球一張一縮，空氣通過插管，被送入小君的肺部。只有這樣，小君才能呼吸，才能活著。

　　劉文蓮已經(jīng)這樣為女兒捏了4年多。記者粗略算了一下，每分鐘要捏球40次左右，按每天睡6個小時計(jì)算，這4年多，爸媽要為她捏2000多萬次呼吸球。

　　4年前，2010年5月，正在讀高一的小君突然咳嗽發(fā)燒，呼吸變得困難。她在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治療了幾天，沒有效果，就轉(zhuǎn)到福建醫(yī)大附一醫(yī)院治療。

　　“醫(yī)院下了幾次病危通知書。”小君父親鄭欽鵬回憶，因?yàn)椴〉煤苤?，小君在重癥監(jiān)護(hù)室搶救了19天。有兩次小君因?yàn)樘蹬挪怀鰜?，堵住了氣管，嘴唇都青了，最后只能將氣管切開，靠呼吸機(jī)幫助呼吸。后來在普通病房還住了3個月，小君才被救回來。這一病，花去了30多萬元。

　　這次住院，醫(yī)生查出小君患有罕見病“包涵性肌病”。這種疾病會導(dǎo)致肌無力，導(dǎo)致小君無法自主呼吸，有點(diǎn)類似科學(xué)家霍金患上的“漸凍人癥”，必須靠設(shè)備來輔助呼吸。

　　但是，一臺呼吸機(jī)要大幾萬元，這個剛剛被重病“洗劫”過的農(nóng)村家庭顯然無法承擔(dān)。醫(yī)生教了一個“土辦法”，用人工簡易呼吸器，也就是用呼吸球來維持呼吸。這種好似橄欖球的呼吸球，必須靠手工捏，捏一次，將一股空氣送入小君肺部。

　　雖然出院了，但小君再也離不開呼吸球。

說起父母的辛苦，小君懷抱呼吸球凄然淚下，母親長繭的手仍在不斷為女兒送氣

父母已捏壞十幾個呼吸球

　　小君坐起來時，呼吸會比較順暢，可以不用呼吸球。但是她一躺下或者半躺著，由于肌肉塌陷，氣道狹窄，呼吸就變得困難了，而且睡著時，肌肉放松，呼吸更跟不上。這時必須一個人來捏呼吸球，幫助小君呼吸。所以每當(dāng)小君要睡覺了，小君父母就輪流為她捏呼吸球。媽媽捏累了，就把爸爸喚醒，讓爸爸接著捏。

　　“我手里捏的不是球，而是女兒的命。”劉文蓮說，一開始不適應(yīng)，捏著捏著也會打瞌睡。過不了多久，小君就會滿頭大汗被憋醒，嚇得他們夫妻倆再也不敢大意。

　　“剛開始捏，手都磨破了好幾次。”媽媽劉文蓮說，一開始還沒有掌握捏球的技巧，怕送給女兒的氣不夠，捏得特別使勁，結(jié)果手吃不消了。現(xiàn)在捏了4年多了，捏的頻率和力度都比較自然了，而且手掌也長繭了，不容易破皮。

　　媽媽劉文蓮攤開她的右手，經(jīng)常接觸皮球的食指變得較尖，拇指下端也長出了老繭。她告訴記者，4年多來，呼吸球都捏壞了十幾個。

為了保女兒的命 可憐的父母輪班守護(hù)

　　父母的愛，小君看在眼里。父母熬夜守護(hù)著她，為她捏呼吸球，第二天白天，父母都干不了活。家里欠下一堆債，治病還需要錢。小君告訴父母，她來調(diào)整作息時間，盡量白天睡覺，晚上醒來坐著，就不需要捏球了。

　　如今，一家人已經(jīng)摸索出適合大家的作息時間。小君每天下午3點(diǎn)至5點(diǎn)睡覺，由媽媽為她捏球送氣。然后小君就醒來看電視、上網(wǎng)，堅(jiān)持到凌晨5點(diǎn)，媽媽醒來，小君睡下，媽媽為她捏球到早上9點(diǎn)。

　　由于媽媽要照顧小君，掙錢養(yǎng)家的重?fù)?dān)就落在爸爸鄭欽鵬一個人身上。他是個裁縫，從工廠領(lǐng)回布料，在家做衣服。鄭爸爸總想多掙點(diǎn)錢，每天早上8點(diǎn)多開始干活，一般要干到晚上12點(diǎn)左右。睡覺前，他總會先到小君房間內(nèi)，看看小君怎么樣。若小君困了，他會讓小君睡一會兒，自己在一旁捏球。而小君也養(yǎng)成了習(xí)慣，大概個把小時就會自動醒來，讓爸爸去睡覺。

每三個月要換的管 她半年才換一次

　　如今，小君常年氣管插著管子，一般情況下必須3個月左右更換一次插管，但為了省錢，小君半年才換一次。前日下午，她再次住進(jìn)附一醫(yī)院呼吸內(nèi)科病房換管。昨日下午記者來到病房，見到這個陽光女孩。因?yàn)闅夤懿逯茏?，她說話費(fèi)力，聲音嘶啞，但她還是慢慢地告訴記者，父母捏球太辛苦了，她想要一臺呼吸機(jī)，來解放父母的手。

　　因?yàn)樯?，小君的下肢已?jīng)完全沒有力氣，她無法下床活動，家里的臥室和醫(yī)院，是她所有的活動空間。每天，小君在家除了睡覺，只能由父母扶她到電腦或者電視前坐著上網(wǎng)、看電視。因?yàn)榛顒硬涣?，她的腿部萎縮很嚴(yán)重，小腿僅有手臂粗細(xì)。

　　“除了想好起來，最想的就是父母能睡一個安穩(wěn)覺。”小君說，這些年，父母太辛苦了。

急需呼吸機(jī)解放父母的雙手

　　其實(shí)一開始，醫(yī)生就建議小君用呼吸機(jī)來輔助呼吸，呼吸機(jī)的頻率和提供的氣量比較均衡，可以延緩小君呼吸衰竭，并減少心臟并發(fā)癥。但一臺有創(chuàng)呼吸機(jī)至少要大幾萬元，因病致貧的家庭無力承擔(dān)，所以4年來才用捏呼吸球這種“土辦法”來續(xù)命。

　　“若脫離輔助呼吸設(shè)備，小君就會呼吸衰竭，缺氧而死亡。”小君目前的主治醫(yī)生——附一醫(yī)院呼吸內(nèi)科主治醫(yī)生高少勇告訴記者，人的呼吸看起來就一呼一吸那么簡單，但需要靠肌肉帶動，小君因?yàn)?ldquo;包涵性肌病”導(dǎo)致肌無力，無法自主呼吸，必須靠設(shè)備輔助呼吸，首選當(dāng)然是電動自動的有創(chuàng)呼吸機(jī)，經(jīng)濟(jì)不允許的情況下，才選擇人工簡易呼吸器。若有了有創(chuàng)呼吸機(jī)，能把小君和父母解放出來，特別是小君母親就可以干點(diǎn)簡單的活，補(bǔ)貼家用?，F(xiàn)在一臺適合小君的最基本的簡易有創(chuàng)呼吸機(jī)大概7萬元左右。

　　鄭小君所在的連江蓼沿鄉(xiāng)后坂村村主任鄭德伙告訴記者，過去，小君父母都會做衣服，在外打工，生活還算過得去。但自從小君得了怪病后，這個家庭一下子因病致貧，盼望社會伸出援手。

　　若您愿意幫助鄭小君，可撥打本報熱線95060，或者直接匯款至：中國農(nóng)業(yè)銀行丹陽分理處，鄭欽鵬(鄭小君父親)，6228480068070978470。

名詞點(diǎn)擊

　　包涵體肌病

　　包涵體肌病是一種代謝性肌病，其主要病理特點(diǎn)是肌漿或肌核內(nèi)有管狀細(xì)絲包涵體。該病起病隱匿，進(jìn)展緩慢，會導(dǎo)致四肢肌無力長期臥床及吞咽困難，可導(dǎo)致褥瘡及肺部感染。該病確切的發(fā)病機(jī)制不明。

　　有創(chuàng)呼吸機(jī)

　　呼吸機(jī)分為無創(chuàng)和有創(chuàng)呼吸機(jī)兩種。有創(chuàng)呼吸機(jī)經(jīng)口、鼻氣管插管或氣管切開方式連接。