前日，在首屆全國(guó)自閉癥兒童家庭大會(huì)上，北京師范大學(xué)壹基金公益研究院兒童福利研究中心發(fā)布了《中國(guó)自閉癥兒童家庭的現(xiàn)狀與需求》，報(bào)告顯示，由于現(xiàn)在社會(huì)上還沒(méi)有專為自閉癥兒童建立的公立特教學(xué)校，患兒家長(zhǎng)呼吁建立專業(yè)托管機(jī)構(gòu)，幫助照料孩子。

　　專業(yè)托管機(jī)構(gòu)急缺

　　受訪家庭中，多數(shù)孩子的生活不能自理，有的家長(zhǎng)還要看好孩子以防產(chǎn)生自傷或者破壞物品等行為，這對(duì)家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)是精力和體力的巨大消耗。在問(wèn)卷調(diào)查中，87的家長(zhǎng)希望有短期的托管服務(wù)，使家長(zhǎng)從整日的照料中解脫一點(diǎn)，可以有余力改善家庭的經(jīng)濟(jì)狀況?；蚴羌议L(zhǎng)能夠暫時(shí)離開(kāi)，調(diào)解壓力。

　　對(duì)于年齡較大、達(dá)到入學(xué)年齡的自閉癥兒童來(lái)說(shuō)，康復(fù)訓(xùn)練大多轉(zhuǎn)移到學(xué)校教育上。由于現(xiàn)在社會(huì)上還沒(méi)有專為自閉癥兒童建立的公立特教學(xué)校，不少家庭必須承受私立學(xué)校高昂的學(xué)費(fèi)。

　　家長(zhǎng)們強(qiáng)烈呼吁，培植讓家長(zhǎng)放心的、有一定專業(yè)基礎(chǔ)的托管機(jī)構(gòu)。

　　確診耗時(shí)花費(fèi)高昂

　　報(bào)告顯示，在確診的渠道上，70是通過(guò)兒童醫(yī)院、20通過(guò)綜合型醫(yī)院、10通過(guò)民間自閉癥機(jī)構(gòu)。60的家長(zhǎng)去過(guò)3家以上醫(yī)院。

　　家長(zhǎng)為診斷耗費(fèi)了大量時(shí)間、財(cái)力及物力，僅醫(yī)院診斷費(fèi)單項(xiàng)在2萬(wàn)以上的占65，99的家長(zhǎng)在醫(yī)院就診過(guò)程中沒(méi)得到過(guò)任何費(fèi)用的減免資助。

　　■ 調(diào)查說(shuō)明

　　調(diào)查機(jī)構(gòu):北師大兒童福利研究中心研究團(tuán)隊(duì)

　　調(diào)查對(duì)象:未滿18周歲的自閉癥兒童及其照料者

　　有效案例:644個(gè)，來(lái)自全國(guó)23個(gè)省、直轄市或自治區(qū)

　　■ 專家聲音

　　托管模式可借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)

　　北師大壹基金公益研究院兒童福利研究中心主任尚曉媛說(shuō)，在沒(méi)做調(diào)查前，不理解家長(zhǎng)為什么如此強(qiáng)烈期望建立托管機(jī)構(gòu)，與多個(gè)家庭訪談后，才理解這是非常必要的。孩子慢慢長(zhǎng)大，很多家長(zhǎng)擔(dān)心如果有一天不在了，不知道怎么安排孩子今后的生活。如果有專業(yè)托管機(jī)構(gòu)，有公信力，能管理經(jīng)費(fèi)，家長(zhǎng)就會(huì)很放心地把孩子和留給孩子的錢(qián)交給托管機(jī)構(gòu)。

　　她提到，在國(guó)外，每個(gè)國(guó)家的模式不同，但發(fā)放照料者津貼是被很多國(guó)家接受的一種福利。以澳大利亞為例，家長(zhǎng)照顧自閉癥孩子，政府給家長(zhǎng)發(fā)照料津貼。家長(zhǎng)也可以申請(qǐng)短期休假，從照顧孩子的疲憊中休息一段時(shí)間，這期間孩子由其他機(jī)構(gòu)照顧。這樣的模式，對(duì)自閉癥兒童家庭是很大的幫助。

　　自閉癥兒童求學(xué)路

　　12歲的康康于兩歲10個(gè)月時(shí)，確診為中重度自閉癥伴隨智力障礙。他有嚴(yán)重的情緒問(wèn)題，理解力低下，比如停電時(shí)他認(rèn)為是燈壞了，必須馬上修好。有一次停電，他又哭又鬧把舌頭咬破了。

　　康康8歲時(shí)，父母費(fèi)盡周折四處為他找學(xué)校。媽媽鄒文說(shuō)，當(dāng)普通孩子的家長(zhǎng)在為孩子選擇哪所學(xué)校而發(fā)愁時(shí)，他們卻在為爭(zhēng)取孩子上學(xué)的權(quán)利苦苦掙扎。

　　終于，他們找到一所偏遠(yuǎn)的小學(xué)，校長(zhǎng)到家里看了康康以后，同意接收他上學(xué)前班，并同意陪讀。

　　鄒文至今還記得，那是2006年2月20日，康康終于背上書(shū)包走進(jìn)學(xué)校。為了減少康康對(duì)班級(jí)的影響，開(kāi)學(xué)前一天，他們就去學(xué)校把桌椅的角纏上厚厚的布帶子，還提前做準(zhǔn)備帶康康認(rèn)識(shí)新老師，熟悉新教室。當(dāng)兒子認(rèn)真地在新書(shū)上寫(xiě)下“東馬坊小學(xué)，學(xué)前二班”的時(shí)候，鄒文忍不住淚流滿面……

　　再過(guò)半年，康康就要讀完小學(xué)離開(kāi)學(xué)校，雖然康康的智商早已跟不上學(xué)習(xí)進(jìn)度，但他不止一次地說(shuō):“小學(xué)畢業(yè)了，同學(xué)們都上初中，我也要上初中。”

　　令鄒文擔(dān)憂的是，不知道哪所初中能夠接納康康，而且康康能否適應(yīng)也是個(gè)問(wèn)題。

　　康康已進(jìn)入青春期，自我意識(shí)開(kāi)始覺(jué)醒。這是一個(gè)關(guān)健時(shí)期，如果走好了，他會(huì)再上臺(tái)階，如果沒(méi)有適合的地方去，他只能回到家里，就相當(dāng)于中斷了跟社會(huì)的連接，很快會(huì)全面退步，這些年的努力也將付諸東流。

　　“我希望能有專業(yè)的特殊教育學(xué)校，讓孩子有繼續(xù)成長(zhǎng)和鍛煉的機(jī)會(huì)，這也是我們所有自閉癥兒童家長(zhǎng)的共同想法。”鄒文說(shuō)。

　　中國(guó)約164萬(wàn)“星星的孩子”

　　自閉癥患者常被稱作“星星的孩子”，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里。自閉癥又稱孤獨(dú)癥，被歸類為一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙，其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。

　　典型自閉癥早期發(fā)病征兆表現(xiàn)為對(duì)家長(zhǎng)的擁抱愛(ài)撫毫無(wú)反應(yīng)，身體癱軟，與人無(wú)眼神交流，毫無(wú)理由地哭笑等。

　　已經(jīng)被確診為自閉癥的患者，通常語(yǔ)言發(fā)育遲滯、情緒暴躁并可能自殘自傷，有社會(huì)交往困難和情感表達(dá)障礙，興趣愛(ài)好狹窄并怪異。

　　目前，每166名兒童中有1名患自閉癥，中國(guó)自閉癥兒童數(shù)約為164萬(wàn)人，第二次全國(guó)殘疾人抽樣調(diào)查明確將自閉癥列為精神殘疾。