可愛(ài)的怡晴不幸患上了PKU

　　一雙明亮的大眼睛，胖嘟嘟的臉蛋，迷人的笑容，眼前的女孩是個(gè)小美女。然而，她卻是一個(gè)PKU患者。PKU即苯丙酮尿癥，發(fā)病率在七千分之一左右。昨日，在許昌市區(qū)，記者見(jiàn)到了不幸患病的郎怡晴。

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乖乖女患上奇怪病

　　“這是孩子吃的特殊食品，都是從外地郵購(gòu)的?！弊蛉丈衔?，在許昌市區(qū)文峰路北段一間20多平方米大的小屋內(nèi)，李朋娜坐到一個(gè)低矮的凳子上，將一個(gè)紙箱子拉到身旁，從里面拿出一袋子面條和大米。

　　31歲的李朋娜看上去有些憔悴，說(shuō)起女兒的事，她抹起了眼淚。

　　她和丈夫郎曉偉家住襄城縣丁營(yíng)鄉(xiāng)，郎怡晴是他們唯一的一個(gè)女兒。女兒出生后不久，她就發(fā)現(xiàn)孩子的頭發(fā)金黃，小便有一種鼠尿的臭味，非常刺鼻。兩歲時(shí)，女兒才學(xué)會(huì)走路，但無(wú)法說(shuō)話，智力與同齡人相比偏低。擔(dān)心孩子身體發(fā)育有問(wèn)題，夫婦倆帶著孩子先后到許昌、鄭州等地四處求醫(yī)，醫(yī)生懷疑孩子患的是PKU疾病，但一直沒(méi)有確診。去年，經(jīng)山東省濟(jì)南市婦幼保健院確診，4歲的郎怡晴是經(jīng)典型PKU患者。

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昂貴“特食”壓垮父母

　　今年4月，為給女兒尋找一家收費(fèi)便宜的康復(fù)學(xué)校，李朋娜夫婦帶著孩子從襄城縣農(nóng)村來(lái)到許昌市區(qū)，在文峰路北段租了一間民房住下，將女兒送到附近一家康復(fù)學(xué)校?！霸S昌離家近些，鄭州也有康復(fù)學(xué)校，離家遠(yuǎn)不說(shuō)，收費(fèi)也比許昌貴?！崩钆竽日f(shuō)。

　　“孩子不能吃雞鴨魚(yú)肉、高蛋白食品，雞蛋、牛奶、豆制品，都不能吃?！崩钆竽饶贸雠畠旱奶厥馐称氛f(shuō)，這些是特制面粉、蛋白粉、特制面條、特制大米等低蛋白食品。

　　她介紹，一袋1公斤重的面粉，30多元；一袋1公斤重的大米48元，一袋450克的蛋白粉，300多元。這些讓女兒吃的特食，一個(gè)月的花費(fèi)至少2000多元，加上康復(fù)學(xué)校1000多元的學(xué)費(fèi)，孩子一個(gè)月就要花掉3000多元。“這3000多元還不包括租房等其他生活費(fèi)用?！崩钆竽日f(shuō)，自己沒(méi)有工作，丈夫以前給人家送水，一個(gè)月掙800多元。家里就幾畝地，全家靠這點(diǎn)收入，根本無(wú)法承擔(dān)撫養(yǎng)女兒的沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　“病查出來(lái)了，錢(qián)也花光了，我的淚也哭干了?！崩钆竽日f(shuō)，“受不了！隨著孩子年齡的增長(zhǎng)，吃得更多，給孩子治病吧，家里承受不了，不治吧，孩子是條生命，又這么可愛(ài)。”說(shuō)到這里，她禁不住抽泣起來(lái)。

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大病救助遭遇尷尬

　　“你們沒(méi)到農(nóng)村合作醫(yī)療機(jī)構(gòu)去問(wèn)嗎，也許能尋求些幫助？”記者問(wèn)。

　　“去問(wèn)過(guò)。”李朋娜答，農(nóng)村合作醫(yī)療機(jī)構(gòu)工作人員答復(fù)說(shuō)，孩子患的不是住院吃藥打針的病，不住院，無(wú)法報(bào)銷醫(yī)療費(fèi)。

　　另外，她和丈夫還為孩子申請(qǐng)過(guò)大病救助。但令人失望的是，大病救助機(jī)構(gòu)的工作人員說(shuō)，由于地方政府沒(méi)有將該病列入大病救助的范圍，農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷不了，他們也沒(méi)有辦法。

　　“有時(shí)真怕?lián)尾幌氯ィ罎⒘?！”李朋娜抹著眼淚說(shuō)。

　　郎怡晴的病情，經(jīng)當(dāng)?shù)孛襟w報(bào)道后，引起社會(huì)各界的廣泛關(guān)注。許昌市市長(zhǎng)張國(guó)暉作出批示，要求有關(guān)部門(mén)給予盡可能的支持和幫助。

　　10月15日下午，受市長(zhǎng)張國(guó)暉的委托，許昌市民政局有關(guān)負(fù)責(zé)人帶著3000元慰問(wèn)金來(lái)到小怡晴家中，看望這個(gè)可憐的孩子。市民政局有關(guān)負(fù)責(zé)人當(dāng)即表示，將與襄城縣民政部門(mén)聯(lián)系，盡快為他們爭(zhēng)取臨時(shí)救助金，幫他們解決眼前的困難，同時(shí)希望小怡晴安心治病，爭(zhēng)取早日康復(fù)。

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什么是PKU

　　PKU全稱苯丙酮尿癥，由于體內(nèi)缺少一種酶，無(wú)法和正常人一樣代謝蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸，苯丙氨酸在體內(nèi)不斷積累，就會(huì)造成大腦損傷。如果不加控制，孩子就會(huì)一天天變傻。一切和蛋白質(zhì)以及苯丙氨酸有關(guān)的食物，都是此類患者飲食的大忌。人們?nèi)粘Ｋ缘碾u、鴨、魚(yú)、肉等美味，這些患者都無(wú)法享用，而只能靠“特食”維持生命。因此，PKU患兒，又被稱為“不食人間煙火”的孩子。據(jù)了解，該病現(xiàn)在還不能徹底治愈，只能靠控制飲食或藥物治療，一般要控制飲食到16歲，終生控制飲食最好。